Mot clé "maladies rares" - Liste des dernières actualités (218 résultats)

02/06 Les 2 maladies les plus dangereuses de la science médicale ! Dans l'un, l'humain devient une « vache-taureau » et l'autre transforme le corps ?

2 Maladies les plus dangereuses : Il existe des maladies rares dans le monde de la science médicale, dont il devient difficile de croire. Parmi celles-ci, une maladie est telle qu'une personne commence à se considérer comme une vache ou un taureau et commence à se comporter comme eux, tandis que l'autre maladie transforme progressivement les muscles et les tissus du corps en os, grâce à quoi le co

27/05 Et si une caméra couplée à l’IA pouvait aider à diagnostiquer des troubles moteurs chez le nourrisson ? L’exemple de l’amyotrophie spinale

Détecter une motricité altérée chez le nourrisson grâce à une caméra ordinaire couplée à l’IA, c’est l’outil que développent des chercheurs à partir de travaux sur l’amyotrophie spinale.

22/04 La vie difficile d'une jeune fille atteinte de la maladie de Pompe

Phuong Anh, sept ans, vit avec la maladie de Pompe, une maladie génétique rare qui l'oblige à éviter complètement le sucre et à subir des perfusions bihebdomadaires coûteuses pour rester en vie.

29/03 Un sort rare frappe une famille de Thuringe : le bébé à la peau parcheminée

Le destin a frappé deux fois pour Annabell (25 ans) et Jérémie (28 ans), originaires de Thuringe : leur fille est née trop tôt, un bébé au collodion rare.

28/02 Izas, la fille de Huesca qui a transformé la douleur en recherche : « Il n'est pas acceptable que ton fils n'ait pas la possibilité de se battre »

Ce 28 février, Journée mondiale des maladies rares, l'histoire d'« Izas, la princesse des pois » rend visible la gliomatose cérébrale et renforce l'importance d'intensifier le travail scientifique Quand l'hôpital sonne différemment : la musicothérapie comme moteur de récupération Le 22 octobre, Izas était fatigué et à la maison, ils pensaient que ce serait un de ces virus courants lorsqu'un enfant

09/02 Kenya : le kala-azar, une maladie tropicale négligée qui tue | Africanews

Le Kenya fait face à une épidémie croissante de kala-azar, ou leishmaniose viscérale, une maladie tropicale négligée qui peut être mortelle si elle n’est pas traitée.

18/01 Sina Financial Information AI Express : Liste des points chauds financiers hier soir et ce matin | 18 janvier 2026

Sina Financial Information AI Express : Liste des points chauds financiers hier soir et ce matin | 18 janvier 2026

07/01 Un homme de 24 ans décède atteint de démence – sa mère partage les symptômes de son cerveau de « 70 ans »

Andre Yarham de Norfolk, en Angleterre, était parmi les plus jeunes personnes au Royaume-Uni à mourir de cette forme rare de démence.

05/12 AFM-Téléthon : comment les patients et leurs proches ont révolutionné la recherche médicale

Depuis sa création en 1958, l'association française contre les myopathies, aujourd'hui AFM-Téléthon, a permis des avancées majeures en génétique et thérapie génique et reste un acteur dans ce domaine.

04/12 AFM-Téléthon : comment les patients et leur proches ont révolutionné la recherche médicale

Depuis sa création en 1958, l'association française contre les myopathies, aujourd'hui AFM-Téléthon, a permis des avancées majeures en génétique et thérapie génique et reste un acteur dans ce domaine.

25/11 Des millions de patients en bénéficient... Un nouveau modèle ouvre la porte au traitement des maladies rares

Des millions de patients en bénéficient... Un nouveau modèle ouvre la porte au traitement des maladies rares

14/11 Ukraine : des médecins alertent sur le retour de la gangrène gazeuse, maladie des tranchées

Les médecins ukrainiens font état d'un nombre croissant de cas de gangrène gazeuse. Cette maladie, connue dans les tranchées de la Première Guerre mondiale, était considérée depuis comme quasiment éradiquée.

01/11 Une étrange maladie rend la peau aussi fine que du papier et se fissure lorsqu'elle est chaude.

Hanoï - Un homme de 36 ans a été hospitalisé en raison de lésions rouges, enflammées, craquelées et douloureuses dans la région. Le médecin a découvert qu'il souffrait de la maladie de Hailey-Hailey, une maladie génétique cutanée rare.

19/10 La dystonie : cette maladie neurologique rare est souvent confondue avec Parkinson

La dystonie, souvent confondue avec la maladie de Parkinson, est un trouble rare du système nerveux central provoquant des contractions musculaires involontaires et très invalidantes. En France,...

13/10 Quand les muscles se rebellent : la dystonie, un trouble du mouvement sous-diagnostiqué

En France, 20 000 personnes environ souffrent de dystonie, un trouble du mouvement qui peut donner des tremblements à ne pas confondre avec ceux de la maladie de Parkinson.

24/09 Fibrose pulmonaire : ces symptômes d'alerte et à ne surtout pas ignorer

Essoufflement, toux sèche et persistante, fatigue permanente… Et si ces symptômes cachaient une maladie rare, mais grave ? La fibrose pulmonaire progresse souvent en silence. Comment reconnaître à...

20/09 Le don de bébés peut-il illuminer la voie du diagnostic et du traitement de la sténose de la veine pulmonaire?

La sténose de la veine pulmonaire est une malformation cardiovasculaire congénitale chez les nourrissons et les jeunes enfants, ce qui entraîne une dyspnée et des difficultés d'alimentation. Le don de Joy apporte l'espoir de surmonter cette maladie et favorise la recherche médicale. L'identification précoce et la consultation multidisciplinaire sont cruciales.

27/08 Une asticote mangeuse de chair? Ces agents pathogènes terrifiants sont des gens écœurants aux États-Unis.

Ajoutez le verrou du nouveau monde à la liste des agents pathogènes troublants qui ont rendu les Américains pour les Américains cet été. Voici les autres et comment rester en sécurité.

30/07 La thérapie génique renvoie le point de vue à un enfant de 38 ans avec le syndrome d'Usher: Premier cas dans le monde à Naples

Un patient souffrant du syndrome 1B Usher retrouve la vision grâce à une thérapie génique expérimentale. First World Clinical Success à l'Université Vanvitelli de Naples View sur Euronews

25/07 Combien devrions-nous marcher quotidiennement? Une nouvelle étude rejette le mythe de 10 000 étapes

La marche est liée à un risque réduit de développer une série de maladies au-delà des maladies cardiaques, selon New View on Euronews Research

12/06 62 Les maladies graves pour le traitement de plus de-Glands sont toujours payées à 100% par l'assurance maladie

À partir du 1er juillet, les personnes atteintes de 62 maladies rares et dangereuses sont autorisées à traverser l'itinéraire, sans avoir besoin de transfert d'hôpital et à 100% par l'assurance maladie.

30/05 Le partage de données donne aux patients atteints de maladies rares une autre chance de diagnostic

De nombreux patients atteints de maladies rares ne reçoivent pas de diagnostic génétique formel, mais un projet européen de partage des données visait à leur donner une seconde chance.

30/05 Détecter des milliers de maladies rares avec une seule goutte de sang : ce nouveau test pourrait révolutionner la médecine

Des chercheurs de l’université de Melbourne, en Australie, ont mis au point un test rapide et peu invasif permettant de détecter un très grand nombre de maladies rares.

23/05 Les nouveaux prix des médicaments aux États-Unis ont augmenté rapidement en 4 ans

Le prix des nouveaux médicaments aux États-Unis a doublé en seulement 4 ans, principalement en raison de sociétés pharmaceutiques axées sur le développement de traitements rares.

16/05 Une première mondiale : un bébé atteint d'une maladie rare a bénéficié d'un traitement d'édition génétique personnalisé

Pour la première fois dans le monde, un patient a bénéficié d'un traitement d'édition génétique personnalisé pour lutter contre une maladie rare. Il s'agit du bébé KJ, atteint d'un déficit en...

08/05 L'histoire d'une femme âgée de 38 ans est une maladie rare en raison d'une alimentation extrême et d'une injection blanche

Cette femme nommée Khatrin a été diagnostiquée avec une maladie auto-immune rare après avoir subi une alimentation extrême et une injection blanche. Découvrez l'histoire complète ci-dessous.

07/05 Vers de dragon parasma sous la peau de l'homme

L'homme de Phu Tho- 44 ans est allé chez le médecin en raison de la forte fièvre, des biceps gonflés, des démangeaisons, le médecin a découvert que l'infection par ver du dragon, le type rare.

06/05 Isolées depuis des siècles : ces populations fascinent les scientifiques

Les humains ont peuplé presque tous les recoins de la Planète depuis 50 000 ans. Certaines populations se sont retrouvées complètement isolées pendant des millénaires, créant des particularités...

02/05 Adam Pearson va incarner à l’écran ce rôle mythique qui n'est pas anodin pour lui

L’acteur atteint de neurofibromatose va jouer dans une nouvelle adaptation de la vie de Joseph Merrick, « l’homme éléphant ».

28/04 Un projet pour diagnostiquer et traiter les maladies rares en Afrique | Africanews

Les maladies rares restent souvent non diagnostiquées ou non traitées dans certaines parties de l'Afrique. Un nouveau projet vise à changer à changer les choses.

02/04 Nigeria : au moins 118 cas mortels de fièvre de Lassa en 3 mois

Depuis le début de l'année, l'Etat d'Ondo dans le sud-ouest a recensé plus de 100 cas.

26/03 95 % des maladies rares n’ont pas de traitement : le nouveau plan du gouvernement peut-il changer la donne ?

Catherine Vautrin, la ministre du Travail et de la Santé, vient d’annoncer le lancement du 4e plan national consacré aux maladies rares pour la période 2025-2030. Doté de 223,5 millions d’euros...

09/03 «Doctor AI peut-il remplacer les médecins? Écoutez ce que disent les experts et les universitaires de la technologie médicale

«Doctor AI peut-il remplacer les médecins? Écoutez ce que disent les experts et les universitaires de la technologie médicale

04/03 L'homme a sauvé 2,4 millions de nouveau-nés

Australie - James Harrison a économisé au moins 2,4 millions de bébés grâce à son don rare et son plasma depuis plus de 60 ans, est décédé à l'âge de 88 ans.

28/02 Amyotrophie spinale : le dépistage néonatal peine encore à se généraliser en France

Chaque année, 100 bébés naissent atteints de l'amyotrophie spinale, qui en tue 60% en deux ans. Des traitements existent, mais ils doivent être administrés tôt. Testé avec succès, le dépistage néonatal tarde au niveau national.

28/02 Quels sont les signes de la mucopolysaccharidose ?

Les mucopolysaccharidoses (MPS) sont un groupe de sept maladies génétiques rares liées à la mutation d’un gène codant pour une enzyme impliquée dans la dégradation des déchets cellulaires. Quels...

28/02 Quelles sont les causes de la maladie de Fabry ?

Maladie génétique rare, la maladie de Fabry est causée par la mutation d’un gène intervenant dans le fonctionnement de très nombreux organes. Elle toucherait une personne sur 10 000 à 35 000....

27/02 Leucodystrophie métachromatique : quels sont les causes et les symptômes ?

Troubles de la vision, raideurs musculaires, paralysie, surdité, perte des fonctions intellectuelles… La leucodystrophie métachromatique est une maladie génétique rare et grave. Comment...

25/02 Comment se manifeste la maladie de Pompe ?

Maladie génétique rare, la maladie de Pompe est causée par la mutation d’un gène indispensable au bon fonctionnement des muscles. Quels sont les principaux signes et symptômes ? Comment se fait le...

21/02 Le ministère de la Santé organise un marathon mathématique pour coïncider avec la Journée internationale des maladies rares - le septième jour

Le ministère de la Santé et de la Population, un marathon sportif, a organisé, vendredi matin, coïncidant avec la Journée internationale des maladies rares, devant le siège du ministère dans la nouvelle capitale administrative.

21/02 Maladie de Gaucher : quelles sont les causes et symptômes ?

Foie et rate gonflés, douleurs, fatigue, saignements… La maladie de gaucher est une affection génétique extrêmement rare qui peut affecter lourdement le quotidien. Elle doit être prise en charge...

04/02 Maria Callas : qu’est-il arrivé à sa voix unique ?

Dans « Maria », le nouveau film de Pedro Larraín, Angelina Jolie interprète la chanteuse d’opéra Maria Callas, dont la voix s’est très vite détériorée. Retour sur les raisons possibles de cette altération.

29/01 La thérapie génique en 5 questions : tout ce que vous devez savoir

Réparer ou modifier l'ADN pour traiter des maladies considérées comme incurables n’est plus une promesse futuriste. Grâce aux thérapies géniques, c'est déjà une réalité pour de nombreux patients....

27/01 Des milliers de défis aux patients «FC»; Une maladie qui brûle les poumons

Le chef de la Fondation iranienne des patients CF, mettant l'accent sur les défis des patients en Iran, a appelé à renforcer le soutien, à faciliter l'approvisionnement en médicaments et à éliminer les barrières d'assurance.

24/01 Dons : 30 milliards de dollars par an pour la recherche médicale

Une étude menée par Louis Shekhtman de l'Université Bar-Ilan, en collaboration avec des data scientists, met en lumière le soutien des fondations philanthropiques à la recherche scientifique.

24/01 Dons : 30 milliards de dollars par an pour la recherche médicale | Africanews

Une étude menée par Louis Shekhtman de l'Université Bar-Ilan, en collaboration avec des data scientists, met en lumière le soutien des fondations philanthropiques à la recherche scientifique.

20/01 Pourquoi Mimie Mathy est-elle désormais en fauteuil roulant ?

Mimie Mathy fait actuellement partie du spectacle des Enfoirés, dans lequel elle se déplace en fauteuil roulant. Explications.

15/01 À quels problèmes les hémophiles sont-ils confrontés ?

Le chef du centre iranien de l'hémophilie a déclaré : Lorsque le facteur 8 ou le facteur 9 est faible, les patients hémophiles doivent utiliser des produits plasmatiques. Le gouvernement devrait avoir un plan pour compenser la pénurie de sang dans le pays.

14/01 Thuringe : Janine (38 ans) en phase terminale – j'ai déjà payé mes funérailles

Janine Liebert, atteinte de SLA, collecte de l'argent pour son mari et ses trois fils afin d'assurer une sécurité financière à sa famille après son décès.

13/01 Pénis courbé, causes, opération... Tout savoir sur la maladie de Lapeyronie

Un pénis particulièrement courbé lors de l'érection n'a rien de naturel. Il peut être la conséquence d'une pathologie peu connue : la maladie de Lapeyronie. On vous explique de quoi il s'agit.

07/01 Maladie du chien : les vétérinaires mettent en garde contre un mystérieux syndrome du loup-garou

Le comportement de votre chien vous fait soudainement peur ? Les vétérinaires ont découvert un nouveau type de syndrome du loup-garou. La cause réside probablement dans la nourriture.

26/12 Une mère désespérée par la maladie de son fils qui ne dort que 45 minutes par jour : Syngap1, symptômes et traitement

Le programme « Et maintenant Sonsoles » a eu pour protagoniste Manuela, une mère qui veut donner de la visibilité à l'étrange maladie dont souffre son fils Iván, 7 ans. Syngap1 souffre,

09/12 RDC : les enfants touchés par une "maladie mystérieuse" | Africanews

Entre le 24 octobre et 5 décembre, la République démocratique du Congo a enregistré 406 cas d’une maladie non encore diagnostiquée dont 31 morts.

09/12 Biomarin va investir 60 millions d'euros dans l'agrandissement du site de Cork

Le site de Shanbally est la seule opération de fabrication en dehors des États-Unis pour une entreprise spécialisée dans les traitements des maladies génétiques rares.

06/12 RDC : plus de 100 décès liés à une épidémie inconnue, les autorités en alerte | Africanews

Depuis quelques semaines, des dizaines de personnes ont succombé à cette maladie ressemblant à une infection respiratoire.

06/12 RDC : plus de 100 décès liés à une épidémie inconnue, autorités en alerte | Africanews

Depuis quelques semaines, des dizaines de personnes ont succombé à cette maladie ressemblant à une infection respiratoire.

01/12 Téléthon : "énorme" cagnotte de près de 80 millions d'euros pour une 38e édition avancée

Au terme du rendez-vous, en milieu de nuit, le compteur a affiché 79.801.520 euros, ont précisé les organisateurs dans le communiqué de clôture. L'édition 2023 avait recueilli un peu plus de 80 millions d'euros.

30/11 Téléthon : « Ma fille a une amyotrophie spinale, son traitement est né grâce au Téléthon » - Témoignage

À 13 mois, la fille de Frédérique a été diagnostiquée d’une maladie génétique rare et dangereuse : l’amyotrophie spinale infantile. Elle raconte ses peurs, et les espoirs apportés par la thérapie génique.

28/11 Fonds à coûts élevés approuvé pour le traitement des patients atteints de cancer

L'initiative vise à garantir l'accès aux traitements essentiels pour les patients atteints de maladies catastrophiques afin de sauver des milliers de vies en facilitant un financement rapide.

17/11 Luca, un petit guerrier parmi des millions, atteint du syndrome IFAP : "Il est le premier enregistré en Espagne"

L'histoire de Luca (Denia, 2023) commence pendant la grossesse de Cristina, lorsqu'on détecte une dilatation d'un de ses reins chez le petit. A ce moment ses parents, Robert...

07/11 Plus de 10 ans plus tard, la Belgique n’a aucun centre de référence « maladies rares » : « Un patient ne peut trouver nulle part en ligne vers quel hôpital se tourner »

Plus de 10 ans après la présentation par le fédéral d’un « plan maladies rares » (2013), le pays n’a encore aucun centre de référence pour ces maladies.

03/11 L’incroyable opération unique en France qui a permis de sauver cet enfant de 2 ans

Mathéo, atteint d’une maladie rare, avait été hospitalisé en tout début d’année dans l’attente de sa greffe, qui a finalement eu lieu en septembre.

28/10 Colin Farrell a couru le marathon de Dublin mais ce n’était pas lui la star

L’acteur de « The Penguin » a accompagné son amie Emma Fogarty dans les derniers kilomètres de la course et a récolté 700 000 $ pour l’association Debra Ireland.

26/10 Miss France 2024 révèle souffrir de dyskinésie paroxystique, de quoi s’agit-il ?

C’est la première fois qu’elle parle publiquement de cette maladie rare, dont elle souffre depuis l’âge de 14 ans.

24/10 Un soutien temporaire aux personnes ayant de graves troubles du développement, aux maladies rares et aux membres de la famille handicapés est autorisé.

(Séoul = Yonhap News) Reporter Oh Jin-song = Le ministère de la Santé et du Bien-être social a annoncé le 24 qu'il autoriserait les membres de la famille à soutenir des activités pour les personnes handicapées pendant deux ans à compter du 1er du mois prochain pour les personnes ayant les problèmes de développement les plus graves. handicaps et maladies rares. Les sujets sont ceux présentant les d

07/10 Sammy Basso, plus vieux patient atteint de progéria, est mort à 28 ans, bien au-delà des prévisions médicales

Atteint de progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, l’Italien Sammy Basso est décédé samedi soir à l'âge de 28 ans. Quelle est cette maladie ?

06/10 Sammy Basso, le plus vieux patient progéria de l'histoire, décède à 28 ans

Sammy Basso, biologiste vénitien et connu pour être le patient le plus âgé diagnostiqué avec progéria, est décédé ce samedi 5 octobre dans la nuit à l'âge de 28 ans, selon

06/10 Sammy Basso, l'Italien qui a rendu visible le syndrome qui l'a fait vieillir prématurément, décède à 28 ans

Le scientifique italien Sammy Basso, reconnu pour avoir sensibilisé et étudié sa propre maladie, la progéria, un syndrome rare qui provoque un vieillissement rapide, a...

16/09 Mucoviscidose : revivre grâce au traitement qui révolutionne cette maladie génétique

Un médicament « révolutionne » la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose, maladie rare qui affecte notamment la fonction respiratoire. Une transformation existentielle complexe.

03/09 Ouganda : le coût du traitement contre le paludisme | Africanews

En Ouganda, le coût du traitement du paludisme est un fardeau, même pour le gouvernement, à qui les donateurs ont demandé en mars de financer lui-même la lutte contre la maladie.

28/08 Une maladie rare et incurable transmise par les moustiques refait surface aux États-Unis : première victime signalée

Couvre-feu, diffusion d'insecticides... Les États-Unis sont en alerte après un décès des suites d'une encéphalite équine de l'est, une maladie rare mais grave transmise par un moustique. Une...

27/08 Qu'est-ce que l'encéphalite équine de l’Est, cette maladie mortelle transmise par les moustiques ?

L’encéphalite équine de l’Est, une maladie rare mais mortelle circule actuellement dans quelques villes des États-Unis. Les autorités sanitaires exhortent les habitants à éviter de sortir la nuit.

20/08 Cluster du Nouveau-Brunswick : 5 ans après, les habitants toujours dans l'incertitude face à une mystérieuse maladie

Nous avons connu la pandémie de Covid-19, eux affrontent depuis 2019 une maladie neurologique grave toujours non identifiée. « Eux », ce sont les habitants de la province canadienne du...

15/08 Ces minuscules vers vivent dans les yeux, se nourrissent de larmes et pourraient se transmettre aux humains

Les vers ont déjà été trouvés chez des animaux de compagnie aux États-Unis. Aujourd'hui, la découverte des vers chez un ours noir a suscité de nouvelles inquiétudes chez les humains.

31/07 Les parents de Nadia arrêtés pour avoir escroqué 400 000 euros de dons pour la prétendue maladie rare de leur fille

Quelque chose est très clair dans ce pays, c'est que malgré toutes les différences que présentent tous les habitants d'une nation, qu'elles soient de nature politique, religieuse ou de pensée,

27/07 Finn de Bremerhaven lutte contre une maladie immunitaire rare

Bremerhaven – Little Finn souffre d’une maladie immunitaire rare, la granulomatose septique. Seule une greffe de cellules souches peut lui sauver la vie.

19/07 Les patients atteints de maladies rares réclament l’accès aux médicaments

Pilar Estremadoyro, vice-présidente de la Fédération péruvienne des maladies rares, indique que les médicaments pour ces maladies sont très chers et difficiles à trouver dans le secteur privé.

14/07 Quand un métal est utilisé pour traiter une maladie génétique rare

Le manganèse pourrait permettre de traiter une maladie génétique rare de la famille des CDG caractérisées par une atteinte intellectuelle et un retard de croissance. Un nourrisson en a déjà bénéficié.

09/07 Le premier cas au monde détecté chez des adultes de Rohhad, une maladie pulmonaire très rare, est détecté à Talavera

Une équipe de recherche clinique multidisciplinaire du service de pneumologie de l'Hôpital général universitaire Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina a enregistré...

05/07 Une étude relie Ozempic et Wegovy à une maladie rare pouvant causer la cécité

Les chercheurs ont identifié un lien possible entre le sémaglutide et une maladie oculaire rare, mais ont déclaré que des recherches supplémentaires étaient nécessaires pour savoir si le médicament était réellement à l'origine du problème. Voir sur euronews

24/06 Un papillon qui rêve de voler ; Un patient qui ne veut qu'un seul stand pour son indépendance !

Téhéran-IRNA- Contrairement à l'opinion publique, tous les patients papillon ne sont pas alités, leur corps est plein de blessures et ils comptent sur les autres pour leur vie, mais ce sont des patients dont la gravité de la maladie est légère à modérée et qui peuvent se marier, car ils ont leur propre entreprise et être indépendants, mais pour cela ils ont besoin de l'aide d'institutions comme la

19/06 Le père du héros du MND, Rob Burrow, jure de continuer à se battre alors que les bureaucrates nient l'existence d'un médicament miracle...

L'Institut national pour l'excellence en matière de santé et de soins – l'organisme britannique de rationnement des médicaments – a suscité la fureur en affirmant que le nombre de personnes qui bénéficieraient du médicament miracle tofersen est trop faible pour justifier son coût sur le NHS et ne révisera pas sa décision.

19/06 Quel est le syndrome de l'homme raide qui a touché Céline Dion

Le syndrome de l'homme raide est la maladie auto-immune rare qui a touché Céline Dion : les causes, les symptômes et les traitements pour contrôler la douleur et les spasmes

16/06 Qu’est-ce que le « syndrome de l’homme raide » dont souffre Céline Dion ?

La diva québécoise est l’invitée exceptionnelle d’Anne-Claire Coudray dans un entretien diffusé dans le 20 Heures de TF1 ce dimanche soir.

06/06 Qu'est-ce que le syndrome de Marfan, dont souffre Troye Sivan ?

Le chanteur australien Troye Sivan est atteint d'une forme légère du syndrome de Marfan, une maladie génétique rare.

12/05 Ouganda : apprendre à vivre avec la maladie de la drépanocytose | Africanews

A l'est de l'Ouganda, une jeune femme qui souffre de la maladie génétique, redouble d'efforts pour éduquer et conseiller les communautés des zones rurales sur cette maladie du sang afin qu'elles osent aller chercher une aide professionnelle à l'hôpital.

10/05 Un examen révèle à 27 ans qu’elle est en fait… un homme

Les médecins ont découvert que la jeune femme était atteinte d’une maladie rare qui peut altérer le développement des organes génitaux chez le fœtus.

03/05 Hymen "trop épais" : qu’est-ce que l’hypertrophie de l'hymen ?

Malformation peu connue mais assez fréquente, surtout chez les jeunes filles, l’hypertrophie de l'hymen peut être gênante lors des règles ou des premiers rapports sexuels.

02/05 Elle devient narcoleptique après un vaccin, l’État lui verse 1,2 million d’euros

Depuis sa vaccination contre le virus de la grippe A (H1N1) en 2009, une habitante de Maubeuge est atteinte de troubles du sommeil chroniques et d'une perte de tonus musculaire.

16/04 Urticaire chronique, quand même votre propre sueur provoque des allergies

D'aussi loin qu'elle se souvienne, Carmen Larios, de Séville, ne se souvient pas d'avoir mené une vie normale. Se baigner sur la plage ou pratiquer l'éducation physique à l'école sont...

12/04 Syndrome du loup garou : découvrez le bébé le plus poilu au monde

Un petit garçon, touché par le syndrome du loup-garou, une maladie très rare, vient de naître.

30/03 Patient bizarre : il consulte pour une douleur au genou et apprend que son pénis se calcifie !

Un américain de 63 ans se présentant à l’hôpital pour une douleur au genou s’est finalement vu diagnostiquer une forme grave de maladie de La Peyronie, une pathologie qui entraîne une...

28/03 Maladies rares: «utopique» de penser que des solutions vont suivre rapidement

«Il est utopique de penser que lorsqu’un besoin non rencontré est défini ou répertorié, sa solution suivra automatiquement et dans un délai raisonnable», assène jeudi le secteur biopharmaceutique en réaction à la mise en place d’un cadre identifiant les besoins non rencontrés en termes de santé.

25/03 Maladie de Charcot : cette avancée médicale allume une lueur d'espoir chez les patients

Face à la maladie de Charcot, incurable et dévastatrice, des avancées significatives émergent. Des chercheurs de l'Inserm ont découvert une méthode de diagnostic précoce associée à une potentielle...

23/03 Patient bizarre : il devient aveugle et sourd à force de manger des chips

Se nourrissant exclusivement de frites, chips, saucisses et sandwichs au jambon, un adolescent Britannique a progressivement perdu la vue et l’ouïe à cause de multiples carences. Un cas extrême...

21/03 Il s’agit du (nouveau) médicament le plus cher au monde. Cela coûte 4 millions. Il sauve des enfants et ces deux sœurs ont des fortunes différentes à cause de lui

Olivia et Keira Riley partagent une maladie rare, progressive et finalement mortelle appelée MLD. Olivia, 5 ans, est hospitalisée. Keira, 4 ans, a reçu un traitement et ne présente aucun symptôme

08/03 Tout ce que vous voulez savoir sur les maladies rares du sang

Tout ce que vous voulez savoir sur les maladies rares du sang

04/03 Ces deux facteurs augmentent votre risque d'insuffisance rénale

L’insuffisance rénale est une maladie silencieuse qui touche les reins et dont les symptômes apparaissent souvent tardivement. En Europe, deux facteurs sont principalement mis en cause.

02/03 Protection contre les maladies rares : Un garçon a reçu un diagnostic de maladie rare et son assurance maladies graves s’est vu refuser une indemnisation.

Une fois diagnostiqués avec une maladie rare, les patients sont souvent confrontés à des frais médicaux élevés et à une mortalité élevée, pressions énormes suffisantes pour détruire une famille. La question de la protection des maladies rares a une fois de plus retenu l’attention de tous les secteurs de la société.

01/03 Qu’est-ce que la polyneuropathie amyloïdique familiale, une maladie rare, héréditaire et évolutive ?

Malgré sa faible prévalence, inférieure ou égale à 1 pour 2 mille habitants, l'EPOF touche environ 3,6 millions d'Argentins. Entre-temps, selon les experts, il faut entre 5 et 10 ans pour parvenir au diagnostic de l'amylose héréditaire à transthyrétine, également connue.